Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes - Godoy Cruz

Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

El 29 de febrero de cada año, se conmemora el día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes o Enfermedades Raras, instaurado desde el año 2008 con el objetivo de generar conciencia sobre las mismas y mejorar el acceso de las personas con estas enfermedades a los servicios de salud

Las Enfermedades Poco Frecuentes o EPOF, son aquellas cuya tasa de incidencia es muy baja, uno cada 2000 habitantes. Tienen diferentes orígenes, genéticos, crónicos, degenerativos. Alrededor del 75% de los casos se diagnostican durante la infancia.

Las dificultades más generales se encuentran al momento de establecer un diagnóstico concreto, ya que a veces, los síntomas que se presentan son similares a otras enfermedades y se diagnostican y medican de manera errónea. Estas enfermedades suelen tener un alto índice de morbi mortalidad y generar discapacidad, lo que afecta no solo a la persona sino también a su entorno.

La Organización Mundial de la Salud ha definido que existen alrededor de 8000 enfermedades poco frecuentes, que afectan al 8% de la población mundial. En nuestro país, las personas diagnosticadas son 3,5 millones de habitantes.

Debemos considerar que estas enfermedades no solo afectan a la persona, sino también a su entorno más próximo y los diferentes ámbitos: laboral, social, educativo.

Aún no existen muchas investigaciones en la temática, lo que conlleva a la falta de conocimiento, diagnósticos tardíos o erróneos y a la falta de medicación concreta y correcta para tratar las enfermedades.

Es importante considerar que cualquier persona con alguna enfermedad rara o poco frecuente es una persona con derechos al igual que el resto, debiendo realizar las acciones necesarias para que tengan una mejor calidad de vida.

 

ENFERMEDADES POCO FRECUENTES (EPOF)

  • Son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población. Su incidencia es de 1 en 2000 personas.
  • Existen alrededor de 8000 EFP. El 80% son genéticas.
  • 3,5 millones de personas en Argentina.
  • Un diagnóstico correcto implica continuos estudios y controles médicos.
  • Un diagnóstico correcto lleva de 5 a 7 años.
  • Se conmemora cada 29/02 asociando la rareza de la enfermedad.

Marzo 1, 2021


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